'Eigenlijk hebben we met z'n vieren Crohn'

Hij is docent, tekenaar, vader van twee meisjes van 5 en 7 en partner van een IBD-patiënt. Mathijs Boeter (45) vertelt over hoe het is om te leven met iemand die de ziekte van Crohn heeft.

'Soms voelt het alsof ik een derde kind heb,' vertelt Mathijs Boeter over de ziekte van zijn vrouw. Er is altijd nog iets extra's waar we voor moeten zorgen, dat aandacht vraagt.' Het voelt als een verantwoordelijkheid. 'Eigenlijk hebben wij met z'n vieren, als gezin, de ziekte van Crohn.'


Aan het begin van de relatie met zijn partner - ondergetekende - was de ziekte niet zo aanwezig. 'Elda slikte geen medicatie en had niet veel last. De aandoening ging zich pas echt manifesteren toen ze bijna acht jaar geleden zwanger werd. We waren in Spanje en ze voelde zich steeds slechter. Ze hield niks binnen en woog na twee maanden nog maar 45 kilo. Ik was bang dat ze het niet zou overleven.'


Het stel besloot terug naar Nederland te gaan om daar naar het ziekenhuis te gaan. Mathijs ging in de 'zorgmodus'. 'Ik maakte me ontzettende zorgen over haar. Ook over het kindje, maar ergens had ik vertrouwen dat het daarmee wel goed zou komen. Toen Elda eenmaal aan de prednison zat en alles beter ging, zat ík ineens bij de eerste hulp met een soort paniekaanval. Het was zo spannend geweest dat mijn lichaam zei: neem even tijd voor jezelf.'


Dagelijkse zorg

Omdat het energiepeil lager is bij mensen met een auto-immuunziekte heeft het gezin de taken zo verdeeld dat Elda vooral in de ochtend ontzien wordt. Mathijs: 'Ik sta op met de kinderen en geef ze ontbijt. Een half uurtje later schuift zij aan. Ook spring ik bij als het niet gaat. Gelukkig neemt Elda veel verantwoordelijkheid door te zoeken naar ontspanning, veel te bewegen, haar dieet aan te passen en andere manieren om klachten- en medicijnvrij te zijn. De laatste jaren is er daarom veel minder druk vanuit de ziekte.'


Op de vraag wat er niet meer kan door de Crohn antwoordt Mathijs: 'Nachtjes doorhalen is er niet meer bij. Maar dat komt ook omdat we jonge kinderen hebben. Wanneer we gezond leven en het goed organiseren, kan eigenlijk alles. Stel, ik heb de droom om een maand in Australië rond te gaan fietsen, dan kunnen we dat mogelijk maken. We laten ons niet meer tegenhouden.'


Toch is niets vanzelfsprekend. 'Je hebt toch altijd die gedachte: misschien kan het straks toch niet. Plannen uitvoeren is daarom soms lastig. En niet alleen wat betreft het fysieke deel, maar ook de gevolgen daarvan: er kan vermoeidheid, een slecht humeur en ook schuldgevoel bij komen kijken. Als zij ziek is vind ik dat alleen maar zielig voor haar. Maar zij voelt zich wel schuldig dat ze niet mee kan doen.'


Zo is dat bij hem soms ook het geval. Mathijs: 'Soms neem ik de kinderen ergens mee naartoe om Elda te ontlasten. Ik ben daar flexibel in, maar ik vind het natuurlijk gezelliger als ze meegaat. En wanneer ik door toedoen van de ziekte een vergadering op werk moet afzeggen vind ik dat ook wel eens moeilijk.'


De stabiele factor

Wat zijn advies is voor partners van mensen met een auto-immuunziekte? 'Heb geduld en help je partner. Zo lang er geen complete genezing mogelijk is, is het een chronische ziekte: je zult ermee moeten leven. Weet gewoon dat degene met de ziekte 'er soms niet is'. Dat acceptatie-deel is lastig, ook voor de niet-zieke partner. In het begin ga je ermee om zoals met de griep. Je denkt: het zal wel meevallen, het gaat over. Dat kwartje valt pas later. Het is iets waar je aan moet wennen.'


Door goed voor zichzelf te zorgen blijft Mathijs fit genoeg om 'zijn deel te doen'. 'Ik sport, eet gezond en probeer mijn energie te doseren. Vroeger ging er in een crisis vol voor en werd ik daarna zelf ziek. Dat gebeurt me niet meer. De crises zijn ook kleiner, moet ik zeggen. Het afgelopen jaar zorgde Elda zelfs vaker voor de kinderen dan ik. Maar uiteindelijk ben ik de achtervang, de stabiele factor. Als het niet gaat sta ik klaar om de boel over te nemen.'

227 keer bekeken0 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven
  • Facebook Social Icon
  • LinkedIn Social Icon

© 2020 Elda Dorren - Rotterdam          Algemene voorwaarden