Haar Crohn was zo agressief dat ze vijf jaar geleden een stoma kreeg en niet veel later een rectum-amputatie onderging. De manier waarop ze met haar ziekte omging maakte kunstenares en sportvrouw Irene Westerbeek al gauw tot een boegbeeld voor IBD'ers. Ik interviewde haar over krachttraining, het stellen van grenzen en taboes.
'Je kunt beter in je eentje ziek zijn, da's een stuk minder eenzaam,' zegt Irene lachend over de eenzame opsluiting van zieke mensen in Corona-tijd. Het tekent haar omdenk-humor en optimisme als Crohn-veteraan. Tijdens de huidige crisis wordt iedereens veerkracht en incasseringsvermogen getest. Irene Westerbeek, ofwel from_shitgirl_to_fitgirl, is sterk in allebei: ze weet als geen ander hoe je van een crisis een kans maakt.
Irene (1984) heeft inmiddels meer dan tien jaar de ziekte van Crohn. Vijf jaar geleden kreeg ze zoveel last van fistels en abcessen dat er een stoma werd aangebracht en een rectum-amputatie volgde. Ze blogde openlijk over het proces, liet zich naakt fotograferen met haar stoma en doorbreekt taboes met haar kunst en teksten. Het maakte haar tot media-persoonlijkheid: Vers Beton-magazine noemde haar zelfs 'een van de meest opvallende influencers' van Rotterdam.
Een van de katalysatoren van haar herstel was het starten met krachttraining. De sport liet haar als een feniks herrijzen na een jarenlange strijd tegen haar ziekte. Irene: 'Als je ziek bent ben je afhankelijk van dokters, medicatie en therapieën om je beter te voelen. Krachttraining was iets waardoor ik me sterker ging voelen en wat ik zelf kon doen. Het was iets dat werkte, en ik had er niemand voor nodig.'
Met de krachttraining pakte Irene de regie terug over haar leven. 'Ook geestelijk voelde ik me beter, omdat ik iets actiefs aan het doen was. Altijd maar afwachten wat de resultaten zijn, afwachten wat de artsen zeggen, dat vind ik heel lastig. Jij als patiënt zit er de hele tijd mee, maar de dokter zie je slechts een keer in de zoveel weken.'
Mantelzorger van jezelf
Naast beweging is ook andere zelfzorg voor een Crohn-patiënt onmisbaar. 'Extra uren slaap, even buiten wandelen, omrijden naar de eko-supermarkt: ik heb dat echt nodig.' Irene noemt zichzelf dan ook 'haar eigen mantelzorger': 'Ik zag die dingen vroeger als iets dat ik maar in mijn vrije tijd moest doen. Op den duur was ik zo moe en had ik nooit vrije tijd: ik was altijd aan het werk en lag daarna belabberd op bed. Dat was geen leven.'
Op dat moment besloot ze om het ook zo te communiceren: 'Toen ik echt goed ziek werd en begon door te krijgen dat die ziekte nooit meer weg zou gaan dacht ik: ik moet hier ruimte voor maken. Het is niet eerlijk als je denkt dat je fulltime moet werken en ook nog al die taken op je moet nemen. Nu zeg ik tegen werkgevers: ik heb zoveel uur nodig om te mantelzorgen voor mezelf. Dan maak je het iedereen wat duidelijker, want iedereen begrijpt wat een mantelzorger is.'
Anus-taboe
Ook over haar klachten en operaties was Irene open. Haar website staat vol met cijfers over IBD, uitleg over medische procedures en persoonlijke verhalen. 'Er zijn in Nederland duizenden mensen met dit soort problemen, maar als je zoekt op google zijn er nul verhalen over fistels en anus-amputaties te vinden. En zelf merkte ik ook dat ik het zat werd, dat krampachtige gedoe bij iedereen. Ziekenhuispersoneel, familie, vrienden: niemand durft te vragen hoe het eruit ziet, hoe het voelt. Het is de anus, daar praten mensen niet graag over.'
Dit gevoel werd nog meer aangewakkerd toen Irene acht keer achter elkaar dezelfde operatie moest ondergaan. 'Het is een soort gekke film als je weer diezelfde eerste hulp-kamer wordt ingerold, hetzelfde verhaal moet vertellen, weer diezelfde gang in wordt gereden, weer diezelfde operatie krijgt. En twee maanden later lig je er weer.'
Ondanks de krampachtigheid is er van intimiteit weinig sprake. 'Je bent gewoon heel kwetsbaar, zeker in een academisch ziekenhuis. Bij elke operatie zien tien tot twaalf mensen je kont. Als je bij de eerste hulp de verkeerde arts treft komen er makkelijk nog zes of zeven bij. Soms zijn daar ook je ouders of een vriendin bij. Omdat het een spoed-ding is vragen ze niet eens of die even de kamer uit willen stappen. Dat is traumatiserend, je moet constant grenzen over.'
Zelf heeft Irene therapie gevolgd om haar eigen grenzen te bewaken. Irene: 'Dat heeft echt geholpen. Het is ook wel een aanrader voor andere Crohn-patiënten: sluit dat geestelijke deel niet uit. het is normaal dat je met psychische problemen kampt in dit soort situaties. Het zou eigenlijk raar zijn als je dat niet zou hebben!'
Recalcitrant
Irene vond niet alleen dat je erover moet praten, het ging nog verder: ze werd er recalcitrant van. 'Ik kreeg zin om hele gore termen te gebruiken tegen de dokter. Dat kwam ook door de vermoeidheid: hoe vermoeider je bent hoe eerlijker. Je kunt niks meer verdoezelen, je wordt rauw. Toen ik weer eens naar werk moest bellen om me ziek te melden, dacht ik: wat moet ik nu weer verzinnen? Weet je wat, ik ben gewoon eerlijk. Ik heb drie gaten in mijn reet, ik kom niet.'
Vanuit al die ervaringen en observaties ontstond Irenes prikkelende Crohn-kunst. Ze noemde haar anus-loze billen een 'Barbie-kont' en zichzelf professional badass, plaatste foto's op haar website van de abcessen met setons erin (plastic draadjes om de pus eruit te laten lopen), ontwierp hippe stoma-hoesjes en liet zichzelf krachtig in zwartwit fotograferen door Ank Zwolle.
'Ik merkte namelijk dat er veel mensen zijn met deze klachten die er niet over durven praten,' besluit Irene. 'Ik krijg regelmatig emails van moeders die een zoon of dochter hebben met fistels die er niets over loslaten tegen hun ouders. Dat vind ik best wel shocking. Als die ouders dan mijn verhaal lezen snappen ze eindelijk wat hun kind heeft. Dat raakt mij ook, dat patiënten er niet met hun ouders of partner over kunnen praten. Want dan ben je wel heel erg alleen met je kwaal.'
Check hier Irenes website from_shitgirl_to_fitgirl. De foto is gemaakt door Ank Zwolle.