De ziekte van Crohn
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, samen IBD (Inflammatory Bowel Disease) genoemd, zijn chronische auto-immuunziekten van het spijsverteringskanaal. Het immuunsysteem wordt bij vlagen overactief en lijkt zijn eigen cellen aan te vallen, meestal in de dunne darm en de dikke darm. De ziektes openbaren zich meestal tussen het 15e en 30e levensjaar, en zijn in Nederland actief bij zo'n 90.000 mensen.
De diagnose komt vaak na maanden of jaren van tobben met diverse klachten. Dan is de diagnose een opluchting, omdat er eindelijk duidelijkheid is.
Tegelijkertijd is de diagnose - meestal na lichamelijk onderzoek - ook een 'levenslang'-vonnis: je krijgt namelijk te horen dat het nooit meer overgaat.
Ondanks het chronische karakter zijn er meestal ook periodes van rust. De klachten komen en gaan.
De meest gehoorde lichamelijke klachten bij deze chronische ziektes zijn buikpijn, dunne ontlasting, bloed en slijm bij de ontlasting en algehele malaise. De ontsteking kan overal in het maag darmkanaal voorkomen. Een veelvoorkomende plek is het terminale ileum, het laatste gedeelte van de dunne darm en het begin van de dikke darm. De precieze plek wordt ontdekt via endoscopisch onderzoek.
Ook komen klachten voor als pijnlijke en gezwollen gewrichten, huidproblemen, ontstoken ogen en fibromyalgie. Voor de leesbaarheid schrijf ik vanaf nu steeds 'ziekte van Crohn' als verzamelnaam, maar bedoel ik dus ook colitis ulcerosa als ik het heb over deze chronische ontstekingsziekten.
Niet lekker in je vel
Veel mensen met de ziekte van Crohn ervaren psychische klachten. Zowel het chronische aspect van de ziektes - het tikkende tijdbom-effect - als de lichamelijke klachten spelen daarbij een rol, maar ook de relatie van de darmen met de hersenen. Trauma en stress kunnen de ziekte verergeren, en de relatie werkt ook andersom: als je darmen niet goed werken zit je minder lekker in je vel. Over de brein-darm-as lees je hieronder meer.
Ook ik ervoer de afgelopen twee decennia mentale klachten in relatie tot mijn chronische darmontsteking. Angst, sombere gedachten, boosheid en zorgen over de toekomst kwamen voorbij. Toen ik zelf een coach-traject deed - niet ziekte-gerelateerd - ontdekte ik wat coaching kon bijdragen aan mijn kwaliteit van leven en heling op een dieper niveau.
Ik ging diverse coach-opleidingen doen en leerde diverse methodes, merendeels gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, om mensen met de ziekte van Crohn en andere auto-immuunziekten te begeleiden bij het leven van hun fijnste leven, ondanks hun aandoening. In de blog-artikelen hieronder belicht ik verschillende kanten van het leven met IBD.
Helemaal onderaan deze pagina kun je verder lezen over deze moeilijk te verklaren (en genezen) ziektes, en wat je zelf kunt doen om een zo fijn mogelijk leven te leiden.
Oorzaken en gevolgen van Crohn
De impact van een chronische darmontsteking
Hierboven beschreef ik de meeste lichamelijke klachten bij de ziekte van Crohn. Maar wist je dat vermoeidheid nog vaker genoemd wordt als stoorzender in het dagelijks leven?
Veel IBD'ers worden 's ochtends al moe wakker en komen langzaam op gang. Je kunt je voorstellen dat dat impact heeft op je werk (veel mensen met de ziekte van Crohn starten later), op de manier waarop je er voor je gezin kunt zijn (veel moeders met IBD hebben het gevoel dat ze falen) en op je humeur.
Daarnaast zijn angst en stress veel aanwezig bij mensen met de ziekte van Crohn. Dat heeft te maken met kleine zaken zoals het gebrek aan wc's in de buurt en angst voor ongelukjes als grote zaken zoals bezorgdheid over de toekomst: 'Blijft de medicatie wel werken?', 'Moet ik ooit geopereerd worden?' en 'Kan ik wel kinderen krijgen?' zijn veelgehoorde vragen.
De impact van de ziekte van Crohn op je dagelijks leven kan dus enorm zijn: van het niet meer naar verjaardagen en feestjes gaan en het moeilijk vinden om intiem te zijn met je partner tot het moeten opgeven van de baan waar je van houdt.
Oorzaken van de ziekte van Crohn
Tot voor kort was er weinig bekend over de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn en over de vraag waarom de ziekte zich manifesteert in de dikke darm en de dunne darm. Er is dan ook weinig medische informatie over. En dat maakt zo'n ziekte extra lastig: als je niet weet wat het veroorzaakt, kun je het ook niet genezen. Daarom is bij IBD'ers een van de grootste wensen om te ontdekken waarom ze IBD krijgen.
Gelukkig is hier steeds meer onderzoek naar. Men weet inmiddels dat de oorzaak van de ziekte van Crohn in elk geval meervoudig is. De chronische ontstekingen worden dus niet veroorzaakt door slechts één factor.
Wat weten we wel?
Voor een klein deel is de ziekte van Crohn te wijten aan aanleg. Dat betekent dat de ziekte door zowel erfelijke factoren komt als door andere oorzaken. En die andere oorzaken zijn talrijker en meer doorslaggevend.
Voor het grootste deel lijkt IBD in verband te staan met zogenaamde omgevingsfactoren. En daar wordt het lastig, want dit kan bijna alles zijn: van overmatige hygiëne en antibiotica-gebruik tot psychologische stress en de voeding die we eten in de westerse wereld.
Welke combinatie van factoren bij welke persoon leidt tot de ziekte is nog niet bekend.
Het microbioom
Wel weten we dat het microbioom een grote rol speelt bij de ziekte van Crohn. Het microbioom is een verzamelnaam voor alle bacteriën en schimmels in je lijf, die voor een groot deel in je maag darmkanaal zitten, met name in je dikke darm en dunne darm.
Bij mensen met de ziekte van Crohn, maar bijvoorbeeld ook met diabetes type 2 of kinderen die veel antibiotica hebben gekregen, zijn er maar weinig bacteriestammen aanwezig. En weinig diversiteit in de darmen is, net als in de natuur, een ongezonde situatie.
Afbeelding MLD-stichting
Wat kun je doen?
Er zijn verschillende diëten, zoals het Fodmap-dieet en het SCD, die ervoor zorgen dat de 'beestjes in je buik' weer wat diverser - en dus gezonder - worden bij de ziekte van Crohn. Ook groener, natuurlijker en onbewerkt eten kan al helpen om de situatie in met name je dikke darm te verbeteren.
Medicatie
De meeste mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, ook wel inflammatoire darmziekten genoemd, gebruiken medicatie. Het gaat daarbij zowel om tijdelijke kuren - om een opvlamming te temperen - als om onderhoudsmedicatie om de dikke darm en de dunne darm rustig te houden.
Veelgebruikte medicijnen voor de ziekte van Crohn zijn: mildere middelen als mesalazine, lokaal werkende corticosteroïden als budesonide (alleen werkzaam in de dunne darm en dikke darm), corticosteroïden die effect hebben op het hele lichaam zoals prednison, en immunosuppresiva (afweer-onderdrukkende medicatie), TNF-alfa-blockers , interleukineremmers en purinederivaten.
De waaier aan medicatie voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa reikt dus van redelijk 'onschuldige' medicatie tot een vorm van chemotherapie.
Medicijn-vrij
Ook is er een groep mensen met de ziekte van Crohn voor kortere of langere tijd 'medicijn-vrij', wat betekent dat deze mensen geen onderhoudsmedicatie of helemaal geen medicatie nemen. Vaak houden zij door middel van voeding, leefstijl en mindset hun ziekte rustig en voorkomen zo nieuwe ontstekingen.
Een andere reden voor langdurige rust in de darmen kan ook zijn is dat zij zo'n milde variant van de ziekte hebben dat onderhoudsmedicatie niet nodig is. Zij zijn echter in de minderheid.
Een deel van de mensen met de ziekte van Crohn heeft een chirurgische ingreep nodig om in een acute fase een stuk aangetaste darm te verwijderen. Een kleiner deel heeft een stoma, een zakje dat bevestigd is aan een gat in de buik en dat de ontlasting opvangt omdat het laatste stuk van de darm niet meer werkt of aanwezig is. Een stoma is dus een tijdelijke of blijvende kunstmatige darmuitgang.
Oplossingen
De huidige medische wetenschap heeft geen medicijn dat een einde maakt aan de ziekte van Crohn.
Dus wat kun je doen om een zo goed mogelijk leven te leiden met een inflammatoire darmziekte?
We weten een aantal dingen wel: roken vergroot de kans op opvlammingen en complicaties bij de ziekte van Crohn verergert en zou de darmen bij colitis ulcerosa juist stabiel houden. Ook blijkt uit onderzoek dat een vezelrijk dieet, zoals het Mediterrane, helpt om de darmwand gezond te houden. Tot slot wijst onderzoek uit dat regelmatig bewegen vermoeidheid vermindert en de kwaliteit van leven vergroot.
Maar dat is nog geen duurzame oplossing voor deze inflammatoire darmziekten. En toch zijn er veel mensen, met name in Noord-Amerika maar ook in Europa, die hun ziekte rustig kunnen houden door middel van mindset en leefstijl.
Dus wat doen die mensen? Sommigen zweren bij een bepaald dieet zoals Fodmap, SCD, vegan of Keto, anderen geloven weer in meditatie, natuur en sport als medicijn en een groeiende groep psychologen, psychiaters en onderzoekers legt zich toe op het mentale aspect door het onderzoeken van de darm-brein-as.
Holistische visie: totaalpakket
Mijn visie voor een fijn leven met de ziekte van Crohn is een holistische: dus zowel het inzetten van leefstijl als het werken met de psyche. Want vanuit zowel ervaring als research zie ik dat voeding, rust en beweging een positief effect hebben op de darmgezondheid en het energieniveau van mensen met de ziekte van Crohn.
Dus dat is een no-brainer: gezond eten, op tijd naar bed, veel de natuur in en regelmatig sporten - met daarna weer goed herstel - helpen je om je fysiek en mentaal zo goed mogelijk te voelen.
Contact met je lijf
Waar ik echter vooral een groot voorstander van ben bij de ziekte van Crohn en andere auto-immuunziekten is het betrekken van het mentale stuk bij de algehele gezondheid. Ik merkte namelijk toen ik zelf ooit in coaching was dat door het kijken naar mijn niet-helpende gedrag, belemmerende overtuigingen en angsten, en die beetje bij beetje te doorbreken, het ook beter met mijn lijf en energie ging.
Dat klopt helemaal met wat ik hierboven schreef over angst en depressieve gedachten bij mensen met de ziekte van Crohn. Het is namelijk wetenschappelijk bewezen dat coaching met Acceptance and Commitment Therapy de angst- en stresslevels van IBD'ers flink vermindert wat de levenskwaliteit vergroot.
Ook zijn er steeds meer behandelmethoden die het lijf betrekken bij de therapie en die echt gezondheidsvoordelen hebben. Zelf leg ik me de laatste jaren steeds meer toe op lichaamsgericht coachen. Het versterken van het contact met het lijf doet wonderen voor mijn cliënten met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, pijnklachten en andere aandoeningen.
Lichaamsgerichte coaching
Dankzij beter contact met je lijf en je gevoel kun je diepere lagen van jezelf helen. Ik doe dat onder meer door het toepassen van IFS (Internal Family Systems), een hele effectieve therapie-methode die ook nog eens evidence based is bij mensen met reumatische artritis - een 'zusje' van de ziekte van Crohn, en andere lichaamsgerichte coach-technieken.
Daarnaast werk ik graag met meditatie en bied ik ook een 10-weeks programma aan om aan de hand van dagelijkse meditaties - door mij ingesproken en speciaal bedoeld voor mensen met chronische klachten - meer grip te krijgen op je gezondheid.
Body & mind of de bodymind?
De hersenen zijn verbonden met het lichaam via het zenuwstelsel, en alle systemen - zoals het hormoonstelsel en immuunsysteem - zijn met elkaar verbonden binnen in het lichaam. Body en mind zijn dus niet twee losse dingen: het een kan helemaal niet zonder het ander.
Zo zorgt het kalmeren van het zenuwstelsel ervoor dat je minder stress ervaart en minder stress is direct weer goed voor de darmen: zo eenvoudig kan het zijn.
Vandaar dat ik onder meer werk met de polyvagaaltheorie van Stephen Porges, die gaat over het creëren van een hernieuwd gevoel van veiligheid, waardoor je uit de bevries-, vecht- of vluchtreactie komt en weer van overleven naar leven gaat.
De nervus vagus en het brein in onze darmen
Het zenuwstelsel is waarschijnlijk de meest duidelijke link tussen body en mind; er is ontzettend veel winst te boeken op zowel lichamelijk als mentaal vlak. Ik leer je in mijn sessies dan ook om altijd zelf weer terug te kunnen komen in een toestand van rust, omdat je daarmee altijd je eigen gezondheid kunt reguleren.
Omdat het lichaam en onze geest onlosmakelijk zijn verbonden spreken sommige auteurs en therapeuten over de bodymind, in plaats van twee losse onderdelen body en mind.
Het effect op onze darmen
Ikzelf heb ooit een opvlamming van mijn chronische darmontsteking weg-gemediteerd - oftewel: ik heb in vijf weken mijn ontstekingswaarden van 490 naar 10 gekregen dankzij een heldere mentale intentie en het dagelijks meerdere uren mediteren. En sinds ik zelf lichaamsgerichte coaching heb mogen ontvangen ben ik helemaal klachtenvrij.
Ik beloof nooit aan mijn cliënten dat dat ook bij hen gaat gebeuren: dat het bij de een lukt is nooit een garantie voor de ander. We zijn allemaal verschillend en we zitten complex in elkaar. Ook de oorzaken van de ziekte zijn zo divers dat het maatwerk is. Ook hangt het af van hoe gemotiveerd iemand is. Je moet het echt willen.
Maar dankzij mijn eigen ervaring en steeds meer onderzoek weet ik nu dat er met mindset, lichaamsgerichte coaching en leefstijl zeker meer gezondheid te bereiken is.
Heb jij de ziekte van Crohn of een andere auto-immuunziekte?
En ben je benieuwd wat coaching voor je zou kunnen betekenen als het gaat om lekker in je vel zitten, meer energie krijgen en klachten verminderen?
Neem dan hier gratis en vrijblijvend contact op, dan plannen we een vrijblijvend kennismakingsgesprek in.
Je hoeft het niet alleen te doen.